2016世界血友病日主題活動

在2016世界血友病日(4月17日)即將到來之際，蘇州大學附屬第一醫院血液科血友病診療中心將舉辦血友病及其他出血性疾病患者宣教會。今年血友病日的主題是“人人享有治療”，呼吁全社會積極行動起來，共同關注血友病及其他遺傳性出血性疾病，使得各位患者均能夠得到及時診斷和有效治療，共創美好愿景。活動時間為4月17日下午1:00，地點設在附一院老院區階梯教室(21號樓一樓)。主要內容包括血友病、血管性血友病、其他遺傳性出血性疾病基本防治知識、血友病康復治療、血友病預防治療及凝血因子抑制物防治等。

4月6日，“2016年血友病診療中心公益篩查項目”正式啟動。

為迎接4月17日第28個“世界血友病日”的到來，4月6日，由全國血友病協作組、北京血友之家罕見病關愛中心聯合發起，拜耳集團支持的題為“同關注友奇跡”的2016年血友病診療中心公益篩查項目啟動會在北京隆重舉辦。中國血友病協作組楊仁池教授、趙永強教授、李曉靜教授，北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤等嘉賓出席了本次活動。

目前，我國預計有近10萬血友病人，其中絕大部分因為缺乏早期治療而造成身體殘疾，或者因病致貧，生活現狀不容樂觀。北京協和醫院教授趙永強指出：“目前國內血友病患者的診療率低、致殘率高，主要的原因：一是公眾對血友病缺乏認識，很多患者錯過了早期診斷和治療的機會;二是血友病相對少見，很多臨床醫生對該病缺乏相應的認識，容易造成誤診和漏診。”

中國醫學科學院血液學研究所教授楊仁池補充道：“除此之外，血友病患者需要綜合治療，需要跨學科的專業醫護隊伍為患者提供全面的醫療服務和疾病管理，而很多醫院是無法提供的，這也是血友病診療困難的主要原因。”

為了改變這一現狀，此次會議正式全面啟動“2016年血友病診療中心公益篩查項目”，該項目將覆蓋全國共43家醫院的血友病診療中心，主要包括兩部分：一是為疑似新血友病患者提供免費的凝血因子檢測服務，確診是否患有血友病;二是為已確診的血友病患者提供免費的病毒篩查及關節檢測及評估。

其中，為新血友病患者提供免費的凝血因子檢測和為已確診血友病患者提供免費的病毒篩查的服務為期1個月，為已確診血友病患者提供免費關節檢測及評估的服務為期6~9個月。項目將在全國33個主要城市開展，預計在全國范圍內覆蓋免費關節病毒及因子篩查患者4511名，免費關節超聲檢查及HJHS評估服務患者1923名。

會上，主辦方宣布4月17日將舉辦“為愛而走世界血友病日”慈善健走大會，呼吁社會各界人士和愛心企業共同關注血友病患者，伸出援助之手，讓奇跡發生在他們身上!

2016年4月17日是第28個“世界血友病日”，為了普及血友病相關知識，推動全社會對血友病患者的關注，4月17日下午14：00-16：00，我們特別邀請到北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤@關濤-血友之家及血友病權威醫學專家陳麗霞、華寶來、吳潤暉、張寧寧、李魁星，和廣大網友一起聊聊與血友病相關的話題。關于血友病你了解多少?血友病患者在生活中有哪些注意事項?我們又能為血友病患者做些什么?敬請關注4月17日的血友病訪談活動!

訪談嘉賓介紹：

關濤：

中國血友之家會長、北京血友之家罕見病關愛中心理事長血友病患者。中國血友之家創始人之一。

陳麗霞：

主任醫師，教授，碩士生導師。北京協和醫院康復科主任、保健醫療部副主任。

華寶來：

北京協和醫院血液科副教授。

吳潤暉醫師 ：

首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心，北京市重點實驗室，兒科學國家重點學科。

張寧寧：

2000年至今 首都醫科大學附屬北京兒童醫院影像中心，醫學影像學碩士，副主任醫師。

李魁星：

北京協和醫院血友病專科護士，主管護師。現任世界血友病聯盟護理委員會委員，中國血友病協助組護理委員會委員，全球血友病護理研究組成員。

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