2016世界血友病日 玻璃人

　　世界血友病日，這一遺傳性疾病一旦發病就會伴隨終身，需要定期注射八因子，稍不注意就會血流不止，很多患者因沒預防造成關節損傷，甚至殘疾和癱瘓。昨日，同濟醫院兒科舉行了世界血友病日義診活動，該院血友病專家呼吁，從小預防和治療能有效防止殘疾，必要的產前篩查可避免再次生育“玻璃人”。

　　產前篩查可生育正常寶寶

　　同濟醫院血友病專家胡群教授介紹，由于女性攜帶致病染色體但并不發病，很多媽媽根本不知道自己有血友病，“有的媽媽缺乏知識或抱著僥幸心理，一連生育了三個血友病兒子。”胡群說，如果做好產前篩查，這種情況是可以避免的。此外，胡群介紹，國產的濃縮八因子經常斷貨，進口的重組八因子要1000多元一支，一般來說，6歲以下的患兒每月需注射8支，負擔非常重，她呼吁醫保和相關企業能加大投入。

　　“希望兒童血友病患者早日進行預防性治療，走一條科學治療之路，避免像我一樣一直坐在輪椅上。”近日，在417世界血友病日到達之際，湖北宜昌的血友病患者龍先生向社會呼吁，普及血友病知識，關愛血友病人，讓他們在發病初期得到有效治療，降低致殘率。

　　傳男不傳女 基因篩查可阻斷遺傳鏈

　　長江網記者在同濟醫院看到，患血友病的小孩都是男童。“血友病的致病基因在X染色體上，一般媽媽是遺傳者，產前基因篩查可阻斷遺傳鏈。”胡群介紹，血友病的遺傳方式即通俗的“傳男不傳女”，男性發病，女性傳遞。倘若孕婦是血友病攜帶者，配偶是健康人，生兒子50%的幾率是患者，生女兒50%的幾率是攜帶者，;倘若孕婦是健康人，配偶是患者，生女兒100%是攜帶者，生兒子是健康的，攜帶者不發病，但是會遺傳給下一代。

　　據了解，很多市民容易抱僥幸心理，生下一個血友病兒童后，認為自己不會那么倒霉，從而忽略了二胎的檢查。“我曾經有一個病人，生下三個兒子都是患者。”胡群建議，孕婦在生下一個血友病患者后，生第二胎時應當進行產前基因篩查，防止繼續生下患兒，同時有血友病家族史者或者近親中有常常出血癥狀的，女性都應當進行產前基因篩查，可有效阻斷遺傳鏈。

　　治療昂貴求學受阻 血友病人需社會關懷

　　“國產濃縮凝血因子約400元，但常常緊缺，進口復合凝血因子近千元，昂貴的費用讓很多患者得不到有效治療。”胡群介紹，注射凝血因子是治療血友病患者的最有效方式，一般兒童性預防治療，一周需要2只凝血因子，一個月的治療費用8000多元，其中慈善機構可支援50%的費用，醫保報銷25%，剩下的25%則需要患者自費，而血友病的治療將伴隨終身，長年累月的費用對于患者來說是一筆非常大的負擔。胡群呼吁醫保政策能對血友病患者更多傾斜，同時希望更多的社會慈善機構能積極對血友病患者進行救助。

　　除昂貴的費用外，血友病患者在求學受教育上也有阻礙，根據教育部2003年頒布的《普通高等學校招生體檢工作指導意見》規定：“患有以下疾病者，學校可以不予錄取：嚴重的血液、內分泌及代謝系統疾病、風濕性疾病。”2014年12月，中國勞動關系學院取消學生鄭清的學籍，只因身患血友病屬于嚴重血液病，且向學校瞞報病情，鄭清后將學校告上法庭。

　　然而除了鄭清外，還有諸多血友病患者因病情而喪失了平等受教育的機會，身患包括血友病在內的血液病，又渴望上學的兒童，成為繼艾滋病、乙肝病毒攜帶者之后的又一特殊群體，伴隨終身的疾病已給他們的生活畫上一道陰影，不解決上學難問題，今后的就業、求職、婚戀都將受到影響。

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